W sobotę i niedzielę w Parku Rodzinnym Uzbornia odbędzie się III Kongres Fundacji Jesteśmy pod ścianą. Będzie mnóstwo wykładów, które poprowadzą najlepsi lekarze w kraju, konsultacje, ale też wiele atrakcji w tym koncert Orkiestry Baczków, Natalii Niemen i Basi Furmańskiej.
Kongres jest skierowany głównie do rodziców dzieci cierpiących na choroby rzadkie, neurologiczne, autoimmunologiczne, osób poszukujących diagnozy, a także lekarzy, zwłaszcza pediatrów i neurologów dziecięcych i terapeutów.
PROGRAM:
SOBOTA
- 12.00 otwarcie Kongresu
- Marcin Basiński Założyciel Jesteśmy Pod Ścianą
- Witold Kozłowski Marszałek Województwa Małopolskiego
- Magdalena Łacna Burmistrz Miasta Bochnia
- Adam Korta Starosta Bocheński
- Marek Bzdek Wójt Gminy Bochnia
- Stanisław Maćkowiak Prezes Federacji Pacjentów Polskich
- Marzena Nelken Dyrektor Krajowego Forum Orphan
- 12.40-13.05 prof. dr hab. n. med. Rafał Płoski „Interpretacja patogennosci wariantów genetycznych – wprowadzenie dla rodziców”
- 13.05-13.30 dr hab. Wojciech Pokrzywa „Nicień C. elegans jako model do badania rzadkich chorób: przypadek zaburzeń glikozylacji białek” (wystąpienie on-line)
- 13.30-13.45 mgr Natalia Szulc „LumiRare: Most między pacjentami a nauką w analizie rzadkich mutacji genetycznych” (wystąpienie on-line)
- 13.45-14.10 dr n. med. Magdalena Dudzińska „Dieta ketogenna po 100 latach – czy jest wystarczająco doceniana? Czy trzeba się jej bać?”
- 14.10-14.35 mgr Justyna Drapik „Wsparcie dietetyczne jednym z filarów leczenia dietą ketogenną”
- 14.35-15.05 przerwa
- 15.05-16.05 rozmowa z gośćmi specjalnymi: Natalią Niemen, Moniką Richardsoni Danielem Omielańczukiem, prowadzenie: Niewidzialna Matka Agata Zimnoch
- 16.05-16.30 prof. dr hab. Dawid Larysz „Zastosowanie nowoczesnych metod leczenia operacyjnego u dzieci z rzadkimi wadami regionu głowy i szyi”
- 16.30-16.55 prof. dr hab. Magdalena Chrościńska-Krawczyk „Zastosowanie komórek macierzystych autologicznej krwi pępowinowej w wybranych chorobach układu nerwowego u dzieci”
- 16.55-17.10 przerwa
- 17.10-17.35 dr n. med. Marta Bogotko „Mózgowe porażenie dziecięce – krok dalej”
- 17.35-18.00 lek. Marek Bachański „Zespół Charlotte Dravet”
- 18.00 występ artystyczny: Orkiestra Baczków, Natalia Niemen, Barbara Furmańska
NIEDZIELA
- 9.00-9.25 mgr Ewa Romańska „Mutyzm wybiórczy – niepełnosprawność ukryta w gardle”
- 9.25-9.50 mgr Ewa Grzelak „Terapia logopedyczna dziecka z dziecięcą apraksją mowy z użyciem MÓWIK-a” (wykład pod patronatem MÓWIK)
- 9.50-10.15 mgr Paweł Susłowski „Embriologiczne podstawy charakterystyki tkanek jako kierunek pracy z dziećmi z chorobami rzadkimi”
- 10.15-10.40 mgr dr n. o zdr. Agnieszka Wiśniowska-Szurlej, mgr Jakub Folta „Egzoszkielet dziecięcy – nowoczesna forma rehabilitacji. Placówka – Donum Corde Centrum Rehabilitacji i Opieki Medycznej” (wykład pod patronatem Donum Corde)
- 10.40-11.05 mgr Paweł Zawitkowski „Meandry wczesnej identyfikacji zaburzeń i terapii w przypadku „chorób rzadkich” – dyskusja”
- 11.05-11.30 przerwa
- 11.30-11.55 dr hab. n. med. Magdalena Cubała „Choroby neurorozwojowe a jelita”
- 11.55-12.20 prof. Igor Bondarenko „Functional Biochemistry and its role in correcting metabolic imbalances in patients with genetic diseases” (wykład pod patronatem Puromedica)
- 12.20-12.45 Dorota Gudaniec „NeuroHarmony Kids po 5 miesiącach praktyki” (wykład pod patronatem MaxHemp)
- 12.45-13.10 mgr Katarzyna Stojanowska „Szybkie, bezpieczne i skuteczne działanie w przypadku wystąpienia napadu padaczkowego” (wykład pod patronatem Exeltis)
- 13.10-13.35 mgr Anna Kamińska „Doustne wspomaganie żywieniowe u dzieci” (wykład pod patronatem Activlab)
- 13.35-14.00 dr n. med. Magdalena Pajdowska „Badania biochemiczne w kierunku wrodzonych wad metabolizmu; stan obecny i perspektywy na przyszłość” (wykład pod patronatem Masdiag)
- 14.00-14.25 dr n. med. Antoni Pyrkosz „Początki… od objawu do rozpoznania…”
- 14.25-14.50 dr hab. n. med. Krzysztof Szczałuba „Cele scentralizowanej opieki oraz organizacja i koncepcje leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi”
- 14.50-15.20 przerwa
- 15.20-15.45 prof. dr hab. Ryszard Międzybrodzki „Terapia fagowa – teraźniejszość i przyszłość”
- 15.45-16.10 dr hab. n. med. Patryk Lipiński „Autyzm a wrodzone choroby metaboliczne”
- 16.10-16.35 dr n. med. Jolanta Uchman „Gdy Rodzic mówi: z moim dzieckiem jest coś nie tak…Kluczowe wskazówki dla czujnych pediatrów we wczesnym wykrywaniu ukrytych chorób”
- 16.35-17.00 mgr Beata Stachnik „Biochemiczne podstawy zaburzeń neurorozwojowych”
- 17.00-18.00 prof. dr hab. Anna Pituch-Noworolska, mgr Paulina Swoboda „Nie znane oblicza znanych infekcji”
—
sp