Chcielibyśmy przedstawić Wam Milana Czekaja. To synek Jakuba Czekaja – sędziego piłkarskiego, którego wielu piłkarzy i kibiców dobrze zna. Niestety mały Milan jest diagnozowany w kierunku bardzo poważnej choroby genetycznej – achondroplazji (choroba genetyczna, która powoduje zaburzenia rozwoju kości i karłowatość).
Koledzy Jakuba z Kolęgium Sędziów w Brzesku podczas nadchodzących meczów piłkarskich organizują zbiórkę pieniędzy dla małego bohatera.
W przerwie meczów rozegranych w najbliższych dwóch kolejkach przedstawiciel klubu będzie zbierał pieniążki do puszki wśród kibiców.
Jak jeszcze można pomóc ?
1. Podziel się tą informacją wśród znajomych, aby dotrzeć do jak największej liczby osób!
2. Przyjdź i przynieś coś od siebie.
3. Zachęć swoich znajomych do wsparcia akcji.
Razem możemy zdziałać wiele dobrego! Dziękujemy Wam za wsparcie i za to, że jesteście z nami!
Czym jest Achondroplazja?
Jest to genetycznie uwarunkowana choroba, która prowadzi do nieprawidłowego kostnienia śródchrzęstnego, a tym samym powoduje zaburzenia rozwoju kości i karłowatość. Podłożem achondroplazji jest mutacja pojedynczego genu, która w 80% przypadków występuje spontanicznie, a jej częstość występowania to 1/30 000 urodzeń.
Średni wzrost osób dorosłych z achondroplazją to 130 cm. Oprócz karłowatości pojawiają się u nich: ból wynikający ze zwężenia kanału kręgowego w odcinku lędźwiowo-krzyżowym kręgosłupa, otyłość, a także objawy zespołu bezdechu śródsennego typu obturacyjnego, niedosłuch, przykurcze w stawach i zaburzenia neurologiczne.
Obecnie Milan jest pod opieką wielu poradni specjalistycznych i spędza dużo czasu w szpitalu. Na świecie istnieje tylko jeden lek na jego chorobę, który w Polsce nie jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia, a jego koszt to 1 500 000zł rocznie przy średnim czasie leczenia 16lat – co daje łączną kwotę 24 000 000zł.
Lek działa na wzrost kości i powoduje zmniejszenie dysproporcji ciała. Ma też pozytywny wpływ na pozostałe dolegliwości związane z achondroplazją. Niestety zebranie tak wielkiej kwoty jest nie osiągalne dla jego rodziców…
Aby żyć normalnie pozostaje mu chirurgiczne wydłużanie kości, które jest bardzo bolesne i przykuje go do szpitalnego łóżka na wiele miesięcy. Niestety jest to ryzykowna metoda. Dzięki niej będzie wyższy o kilka centymetrów, ale może ponieść inne konsekwencje zdrowotne jak ograniczenie zakresu ruchu, zakrzepica żył głębokich czy nawet zatorowość płucna, która może doprowadzić do jego śmierci.
—
Kolegium Sędziów Brzesko / IB
PLAKAT